1升的眼淚

一直與病魔作鬥爭的少女亞也的日記

原著：木籐亞也

翻譯：哉跟頭

 

14歲－－我的家庭

玫璃死了

　　
　   今天是我的生日。我真的已經長大了呢。
　　我想這一切都得感謝父母親。
　　我以後更要取得好成績、更健康、沒有悲傷。正因如此，所以在這段青春的開端就要萬般珍惜，不留下任何遺憾。
　　後天起就要去露營了。不努力做完功課怎能安心地去呢。
　　加油，加油，亞也！
　　玫璃被隔壁的猛犬泰格咬破了頭，死了。
　　體型嬌小的玫璃使勁地擺著短小的尾巴，想親近大體格的泰格。
　　「玫璃，站住！快回來」雖然我拚命地這樣叫它。
　　悄然無聲便這樣死去的玫璃，一定很不甘心吧。如果它生來不是一條狗也許也就不會那麼早地死去了吧。
　　玫璃，希望你在另外一個世界能夠幸福。

　　新宅建成。二樓東面的大房間，是我和妹妹的領地。白色的天花板，以及茶色的木板牆。從窗口向外望去的景色與以往看到的不太一樣。雖然有了自己的房間的確很高興，但房間大了免不了會感到有些寂寞。今晚還能睡得著嗎？
　　以嶄新的心情出發！
　　一　服裝：T恤加長褲（活動起來更方便）。
　　二　每日必做的事：給院子澆水、除草。要看看每一株種著的蕃茄葉裡是不是有蟲子。也要看一下菊花葉上有沒有蚜蟲。一旦發現馬上消滅。
　　三　不馬虎地對待學習。
　　四　另外，把每天能做的事全寫在日記裡面。
　　就按照以上這幾條執行。

 

我的家庭

　　父親　四十一歲。雖然脾氣有點衝動，不過很和善。
　　母親　四十歲。她能一下子擊中你的要害，這點很可怕。
　　我　　十四歲。青春期初期。處於費解的年紀。用一句話來概括我自己：愛哭鬼。渾身充滿感情細胞的人。單純的一會兒發怒、一會兒又笑嘻嘻。
　　妹妹　十二歲。這個妹妹，無論是在學習上還是性格上都有強烈的敵對意識。這個時期總帶有點爭強好勝的情緒。
　　弟弟　十一歲。這位有癖好，叫人害怕。發作起來會化身為大哥的樣子。養著科羅　（狗）。
　　弟弟　十歲。有想像力豐富的一面，也有輕率的一面。
　　妹妹　二歲。有母親遺傳下來的少許毛髮，還遺傳了父親的臉（特別是眼睛和8點20分的眉毛），非常可愛。

 

15歲－－偷偷靠近的病魔

初露端倪

 

　　最近不知怎麼的日趨消瘦起來。
　　是不是因為做那些小山一樣高的作業與自由研究，而沒有吃飯的關係呢？
　　雖說這麼想，但又沒有實際行動，真是苦惱。就算再責備自己也沒有任何進展。只是一個勁地在耗費精力。真希望能稍微變胖些啊。

　　雨淅淅瀝瀝地下著。沉重的書包和手提袋，外加打著傘，最討厭這樣去上學了。
　　正這樣想著，就在離家一百米左右，那用小石頭鋪成的小道上，突然膝蓋一軟，跌倒在地。
　　下巴重重地摔在了地上。輕輕一摸，手上沾滿了鮮血。撿起散落在地上的書包和傘，向右轉回了家。
　　屋內傳出媽媽的聲音：「有東西忘拿了嗎？不早點去可要遲到了喲。」她一邊說一邊走到了門口。
　　「怎麼了？」
　　我只是一個勁地哭著，什麼話也說不了。
　　媽媽用毛巾很快地擦拭著我那滿臉是血的臉。摔破的傷口裡嵌入了沙子。
　　「這下不得不去看醫生了。」
　　說完，媽媽就迅速地幫我換掉淋濕了的衣服，在傷口上緊緊地貼上創可貼後，就急忙上了車。
　　沒打麻醉，縫了兩針。我一邊自責，一邊咬緊牙關強忍著疼痛。但比起這個，更覺得對不起因我沒能去上班的媽媽。
　　我對著鏡子看著摔痛了的下巴在想，是不是因為我的運動神精太遲鈍，所以摔倒是手才會沒有伸出來撐一下？
　　但下巴裡面沒什麼事。我還沒出嫁呢，要是在看得見的地方留下傷痕，那前途就漆黑一片了。
　　體育成績。
　　初一，3分；初二，2分；初三，1分。
　　真不甘心啊！是我還不夠努力嗎？
　　整個暑假都在做基礎體力訓練，原本還指望體力能有所上升的呢。果然還是不行啊！
　　不過，因為並沒有堅持很久，會有這樣的結果也是理所當然的吧！（理所當然的吧！－鬱悶的聲音）

　　清晨，望著從廚房窗口那黃色的花邊窗簾透入的光和風，我哭了。
　　「為什麼，只有我的運動神精這麼遲鈍啊？」
　　其實是因為今天有平衡木的考試。
　　媽媽垂下雙眼說道：
　　「但亞也不是很會學習嗎？將來運用好自己喜歡的學科就好啦。擅長英文就徹底地掌握好它。英文可是國際用語，一定會有用場的，就算體育1分也沒有關係啊...」
　　我的眼淚止住了，但臉上還留著許多。

　　連眼淚也不能好好地流了。
　　自己的身體好像不能如願地行動了。
　　一天花五小時就能消化的作業卻開著天窗，是我太急躁了嗎？不對勁，像是身體裡有什麼地方開始出故障似的。
　　好可怕！
　　心裡憋著悶氣思來想去。想運動，想盡情地跑動。想學習，想寫出漂亮的字。
　　《淚之托卡他曲》真是首好曲子啊。好喜歡喔！一邊聽這首曲子一邊吃飯的話，飯菜會變得超乎想像的美味呢。

 

論「妹妹」

　　雖然至今為止，只發覺妹妹壞心眼的地方，但後來想想，其實她還是很溫柔的。因為，早晨上學時，弟弟完全不顧我地一個勁向前走著，而妹妹卻和慢吞吞的我一起並肩前行。
　　在要過人行天橋時，也會幫我拿著書包，說：
　　「手要抓著扶手爬哦。」

　　暑假的心情也漸漸淡了。
　　吃完晚飯收拾好後，正想回二樓時，媽媽叫住了我：
　　「亞也，過來坐下。」
　　媽媽一臉嚴肅，我怕會挨批，心裡很緊張。
　　「亞也，最近你上半身稍稍有點向前傾斜，走路時也左右搖擺著，你自己知道嗎？看到你這個樣子，知道媽媽有多擔心嗎？我們再去醫院看看好嗎？」
　　「...去哪家醫院？」
　　我勉強問道。
　　「我會去找家能好好診斷的醫院，放心吧！」
　　眼淚止不住地掉了下來，原本是想說：「謝謝媽媽，讓您費心了，真對不起。」但喉嚨被堵住了，發不出聲音。
　　是因為運動神精遲鈍的關係嗎？是因為晚上熬夜的關係嗎？是因為飲食沒有規律的關係嗎？我這樣自問自答著。但說到要去醫院，總歸是哪裡出了問題吧。這樣一想，又無可救藥地哭了起來。由於哭過了頭，眼睛直髮痛。

 

接受診斷

　　I go to the hospital in Nagoya with my mother.（我和媽媽去了在名古屋的醫院）
　　上午九點出發。妹妹的身體不舒服，但還是去了幼稚園。因為我要去看病的緣故...可憐的妹妹。
　　十一點，到達醫院（國立名古屋大學附屬醫院），在等待的3小時裡看著書，但心裡還是很緊張。由於不安與擔心，已不能像往常那樣專心看書了。雖然媽媽有告訴我：
　　「已經打過電話給爺爺江逸郎教授了，沒事的。」
　　終於輪到我了。心裡咚咚亂跳。
　　媽媽開始說明情況。
　　一.跌倒時摔破了下巴的事（一般情況手會伸出來撐一下的，但我的臉卻直接摔到了地上）
　　二.走路的姿勢不穩定（膝蓋的彎曲度很小）
　　三.漸漸消瘦
　　四.動作很緩慢（逐漸缺乏靈活性）
　　聽媽媽這樣說，心裡越發害怕起來。工作忙得團團轉的媽媽，竟然還能觀察得那樣仔細...一切都被看透了啊...不過這樣我也就安心了。
　　這麼一來，原本獨自偷偷擔心自己身體的事，全都傳達給醫生了。煩惱解除。
　　坐在圓圓的椅子上看著醫生的臉。是位戴著眼鏡，笑嘻嘻的溫柔醫生，我這才鬆了口氣。閉上眼睛雙手張開，讓兩根食指慢慢接近。單腿站立。躲在床上把腿伸直再彎曲。用捶子敲打膝蓋。就這樣診察結束了。
　　「我們做一下CT吧」
　　醫生這樣說道。
　　媽媽對我說：
　　「亞也，不會痛也不會癢。這只是個把你腦袋裡的東西切成圓片來觀察的機器而已。」
　　「啊？切成圓片？」
　　從我的角度來看怎麼也是個大事件了。超大的機器從上面慢慢地向下移動。就像乘坐宇宙飛船那樣，頭部完全包裹住了。
　　「不要動，安穩地睡在那裡就好了。」
　　一個穿著白色衣服的人這樣說著，一動不動躺著的話，不一會兒就迷迷糊糊地想睡覺了。
　　等了很長一段時間後，取了些藥就回家了。
　　作業又多了一項。如好吃藥能好的話，就算多得要吃一肚子，我也不會發句牢騷。醫生拜託你了。為了不讓還是花苞一樣的亞也的人生就這樣凋謝而盡力吧。
　　因為醫院比較遠，我又要上學，所以醫生說一個月去一次就可以了。我一定會去的，說什麼我都會做，所以無論如何一定要治好我。
　　天下聞名的名古屋大學！爺爺江醫生！拜託你們了！

 

悔悟

　　青陵中學唯一的收穫物就是桔子了，去行道樹那兒除草時，男同學們開始責難我走路的樣子。
　　「什麼嘛，那種走法就像幼稚園的小朋友一樣啊。」
　　「瞧那緊張樣，根本就是羅圈腿嘛。」
　　盡說些讓人冒火的話來嘲笑我，當然要無視他們的存在。要是把這些人視為對手，那海水也會乾涸的。但要強忍住眼水真的很辛苦。總算眼淚沒有掉下來。

　　今天，做了件非常後悔的事。
　　是發生在體育課上的事，和往常一樣換好衣服就去集合地點。
　　「今天我們要跑到離這兒一公里處的公園去。然後在那兒進行籃球合格考試的練習。」老師說道。
　　我頓時緊張起來。跑步、合格……做不到，我可做不到啊。
　　「木籐你參加嗎？」
　　我只是低著頭。老師接著說：
　　「那麼，你就和O同學就在教室自習吧。」（O同學是因為忘了帶體操服）
　　同學們馬上就嚷嚷起來。
　　「哇~真好啊，可以自習呢。」
　　我的心裡氣得真翻騰。
　　「如果覺得自習那麼舒服那我來和你換。哪怕只有一天也好。讓你明白一下想要做，卻做不到的心情。」
　　每次跑步，是的，每踏出一步時感覺到身體的不安穩、依賴性。大家都能做到的事卻做不了的屈辱感和悲痛。不實際親身體驗過這滋味是不能理解的吧。即使不能真正明白這樣心情，但至少希望站在我的立場上想想。
　　但轉念一想這其實是很難做到的事情。對我來說，第一次明白到我已成這樣的事實了。

 

發燒

　　好像得了感冒。雖然像是有點發燒，但心情不錯又有食慾。但對自己的身體沒什麼信心。
　　想要一支體溫計（之前的弄碎了）。想用數字來確定自己的健康狀態。就拜託爸爸了。
　　亞也我，經常生病。花費了比弟弟妹妹多幾倍的錢。長大後，身體好後，會好好回報的。如你們這般愛護我一樣，好好地孝敬父母。

　　一睡下就開始想各種事情。
　　老師說過所謂的社會時間。
　　就算是被欺負，也是使自己變強的一次很好的體驗。中學的學習，只要勤奮點就能做得很好了。就算從現在開始用功也不遲。就試著努力一下吧…我這樣思考著。身體的不濟招來精神上的不安。
　　「愛哭鬼」。痛苦的時候也是人在成長的時候。如果能擺脫現在的困境，一定會迎來明媚的早晨。瀉滿陽光、鳥兒鳴囀。白色的玫瑰散出清香、那樣悠然的早晨……。
　　幸福，到底在何方。
　　幸福，到底是何物。
　　「亞也，現在，你幸福嗎？」
　　「一點也不。現在正處於無底的悲傷中。好痛苦。無論是精神上還是肉體上……」
　　事實上，我現在的心情差一點就要變得反常了。
　　因為哭泣的烏鴉，已經轉唱歡樂的調子了。

個性

    我自己是一個幾乎沒什麼個性，只擁有普通思維方式的人。嚮往成為個性強硬的人。
     每一個人都拿出自己與眾不同的個性，我想一定都很有魅力的。
     我們大家生存著的社會，可能也會像電影《007》那樣，發揮出個性與特技來。
     這個世界還是需要有個性的人的。
     但是，就算個性是自己的所有物，也不能強迫別人來接受。
     然而，人們會有各式各樣的理解方式，事情就變得複雜起來。
     放學時，在自行車停放處遇到了惠子。我拿著《大和》與《最後的音樂會》的唱碟，惠子幫我把沉重的書包放進了自行車前的車籃內。
     惠子說她還有事，在天橋下與我道別了。
     我十分喜歡惠子的直爽與痛快，但在別人眼裡，可能會覺得她的態度過於冷淡吧。

 

進路

    個人座談會上，老師、媽媽和我三個人進行談話。
    一 實力 -- 公立大學不成問題，能考上。
    二 體力 -- 現在只是走路不穩定，但不知道這種狀態今後會變成什麼樣子。以上學距離較近的高校作為條件。有的是寄宿制的，所以要提出申請，較遠的學校不能去，手續也要事先辦理好。
    三 以防萬一也要去參加私立大學的考試。媽媽和我都決定考公立大學一本的，但老師說去感覺一下考試的氛圍也很有意義，最後我們同意參考。

 

自立

    清晰明瞭 花似花 鳥似鳥      汞二

    寫著這句話的漂亮彩紙裡面寫著「祝賀木籐同學畢業」字樣。是岡本老師為我寫的哦，只為我一個人寫的哦......好高興呢。
    我打心底感謝老師，臉上浮現感激的笑容。老師還告訴了我那首詩歌的意思。
    「那個，清晰明瞭，就是清清楚楚的意思。「花」和人們稱之為花的，「天上飛的鳥」和人們稱作的鳥的，都是存在著的」。
    忽然抬頭仰望起藍色的天空，校舍的屋瓦，還有那濃綠的樹木。
    雖然這首詩歌的意思，一大半沒有能理解，但老師那句「加油哦」的意思我想我是能夠明白的。我心中也油然升起「要好好幹」的勇氣來。
    「這些字你覺得是用什麼寫的？」
    「好像不是用筆......」
     老師得意一笑：
    「其實，是把牙籤掰開寫在紙上的。還用了上等了硯台與墨水呢。」
    真是了不起的想法，好佩服老師啊。
    「還有掛在牆上的緞帶，知道吧？」
    「知道。」
    老師說完笑咪咪地走開了。
    畢業典禮這天，居然有這麼美妙的感覺，我永遠也不會忘卻的。今後也要請它支撐著我的心靈呢。

公立大學入學考試

    早上應我的要求，媽媽為我做了蘿蔔味噌湯。和私立大學入學考試時一樣。那時並不是我要求吃這個的，只是因為那次考試合格了，所以這次也就再沿用一下。
    是不是有些過於講究了呢？
    一連上了兩回洗手間，媽媽開車送我到考場所在的豐丘高校。
    紛紛向考場走去的孩子們，個個看上去都很聰明，心生膽怯，人也會變得焦躁不安起來。
    跟著老師走，被帶領到各自的教室。
    我在上二樓的台階時，摔倒扭傷了腳。結果，只好一個人在保健室裡考試。太慘了，慘透了。
    聽到向媽媽借來的手錶還在走動，心情也漸漸平靜下來了。

出发

    合格，太棒了!妈妈和我都止不住地流泪了。
    我要好好出发挥自己的能力，要交很多的朋友，希望不再摔倒，努力!
    晚饭，是我点的---汉堡包。
    我像是了变成了主角的感觉，云里雾里的。
    正如决定好的那样，鞭策行动不便的身体，拼命学习的辛苦，在这样的心态下，一下子就烟消云散了。
    但有时自己心里也会没底。最初是行动障碍。如今因为行动不便而引人注目起来。走路相当地不稳定。有时像是要撞上别人，有时一下子又躲不开人群。
    所以，就选择走廊的两边行走。新结识朋友们的目光一定全集中在我身上了吧。反正早晚要被他们知道的，就不再故意隐藏，让他们从一开始就看到我真实的样子吧。
     ----虽然我是这么想的，但还是会感到不安。能在这里生活下去吧。体育课又该怎么办呢。

 

说说妈妈

    “今后的高中生活一定不会很顺畅哦。每天的行动会受到限制，会和其他的孩子区分开，可能还会有其它辛苦的地方哦。你不得不咬牙忍耐的生活下去。不要觉得这是自己的不幸。要多想想那些比你更不幸的人，这样就会更加坚强地忍受下一切了。”
     原来如此。妈妈的痛苦一定比我的还要深刻。妈妈想着比自己还要困难，还要辛苦的人，努力工作着。看着这样的妈妈，我的一些不满有什么不可以忍耐的呢。为了父母，为了自己，为了社会，抱着活下去的希望，今后我要更努力才行。

 

住院

    这是进入高中后的第一次接受诊断。就算坐东名高速公路过去也要花2小时，所以一大早就出发了。
    事先写下要向医生报告的事。
    一 行走变得吃力。不扶着东西走路的话会跌倒。双脚会抽搐很难移动，特别是在早上。
    二 匆忙吃早饭时，喝茶时，经常会呛到。
    三 经常一个人莫名的笑。(微笑的样子，这还是被弟弟问到有什么好玩的事时自己才发现的)
    四 我到底得了什么病？
    和往常一样，在等了很长一段时间后，接受了祖父江医生和三名年轻医生的诊断。诊断运动神经及反应、曲伸、叩击、步行等，都是以前做过的内容。
    妈妈向医生简单地传达了我写的内容，在高中同学的帮助下上下学的事也向医生说明了。
    诊断结束后，先生说：
    “乘放暑假，住院观察一次吧。为了能更好的检查和治疗。回去时去办一下入院手续吧。”
    咦--、住院。这可是不得了的事呢。如果能就此摆脱现在的状态我也就忍了!想轻松地接受住院的建议，但我的身体究竟怎么了啊。是什么东西坏掉了。不早点修好它可不行。好害怕。第四个问题我就留到住院时再问吧。
    在回去的车上我问妈妈:
    “名大(名古屋大学附属医院)是所好医院吗？一定会治好我的吧？上高中后的第一回暑假，有很多想要做的事，住院时间还是短点吧”。
    “亚也，今后发现身体有什么奇怪的地方也要好好地记录下来哦。这样的话也许住院时间能缩短也说不定哦。就当住院也是长长人生中的歇息，当作一次好的体验吧。还有，妈妈只能每周日去看你一回，洗衣服什么的自己也不要太勉强去做。我会为你多准备点内衣裤，到家后列出其它要用的物品，不准备可不行哦”。
    回家途中，出了冈崎高速公路出口后，顺便去了阿姨(妈妈的妹妹)家。她听了妈妈说明的情况后，哭了起来。
    “不管怎样一定要把这病给治好。名大医院不行的话，不论是去东京还是美国，一定要找到能治好来也病的地方”。
     妈妈说了这番话......
     “亚也，病很快就会治好的。现在大多的病都能治愈的，再说，你还那么年轻......。所以，一定要抱着“能治好”的想法哦。如果软弱地啜泣，那么再有效的药也会没有作用的哦。阿姨会经常去看你的。有什么事尽管就打电话过来。不要有什么顾虑，只管自己努力就好了”。
    说着抽出面纸，一边取笑我道：
    “把鼻子擦擦再喝果汁，不然眼泪和鼻涕掉进去，可是会变成怪味道的哦”。
    虽说是之后两个月的事，但还是希望时间就此停住!我的病也一起停住吧!

 

16岁----苦恼的开端

 

住院生活

　　第一次离家生活开始了。
　　我和一位50岁上下的阿姨同住一间双人房。“请多关照”，妈妈寒暄一番后，我们一起行了个礼。四周十分安静，看上去很寂寞的样子，开始担心接着会展开怎样的生活，心中满是紧张。
　　傍晚时分和这位阿姨一起散步。坐在树下的长凳上，树叶间透出跳动的光线。树叶随着风儿轻柔地摇摆着。
　　虽说已经大致上习惯了医院的生活，但对我来说，9点熄灯、4点半就吃晚饭都太早了。生活节奏变了，辛苦着的每天都快步地度过。
　　
　　肌电图（很痛的~）、心电图、X光、听力检查等，每天都有许多的检查要做。就像是在宽敞医院里迷路的小孩，被带到东拉到西的。至今还不能接受那幽暗的走廊，看到它就连自己的心情也会变得灰暗起来。
　　
　　终于要开始注射十分有效的药剂了。山本纩子医生（现任藤田保健卫生大学神经内科教授）这样对我说道。为了比较注射前后的差异，用16毫米摄像机拍下了走路、上下台阶以及系纽扣的样子。

　　将来，我会变成什么样呢？不，是能变成什么样呢？
　　条件　一　不使用身体就能办到的事
　　　　　二　用头脑能做到的事
　　　　　三　有稳定的收入
　　好难啊。有同时满足这三个条件的工作吗？

　　好几位年轻的医生摆弄着我。把脚踮着站起来！闭起眼站着！这些，我都做得到吗？
　　然后是盘盆这样那样的......
　　到头来的结果只是“很有趣？”
　　够了，真讨厌。我不是实验用的小白鼠，我受够了！真想这样大声喊出来！

　　等了又等的星期天到了。妈妈带着妹妹来看我了。我们一起到屋顶的平台上去把洗好的衣服晒干。蔚蓝的天空好漂亮啊，云朵也是那样雪白。连风吹来也带着阵阵暖意，真舒服。感觉就像是重返人间一般。
　　采取脊椎液，头好痛。这剧烈的疼痛是因为注射的关系吗？
　　　
　　小三一家（妈妈的弟弟）来看我了。叔叔的眼睛血红血红的。很想问一下是怎么回事，但又没开出口，一直望着叔叔，他便开口道：“工作天天都要被晒着，晚上又睡得很晚......所以脸看上去很奇怪吧。”
　　真可怜，被晒得这么黑。还有那双红得像兔子般的眼睛，像是刚哭过一样。
　　“亚也，加油哦。下次带点好吃的过来，你想吃点什么呀？”
　　“我想要书。想要之前看过的Sagan写的《悲伤你好》。”

 　 前往地下室的理学疗法部。
　　PT.川端和今枝（PT.＝理学疗法博士）为我进行学习实力测试。
　　那时，我说了些傻兮兮的话。说自己喜欢语文与英文、成绩也十份优秀等这类话。以后再也不说了。对以前成绩的沾沾自喜，就像是原本富裕的自己变得惨淡后会去强劫银行一样......。
　　基本上尽说了点自己头脑好的话，心里却像是在煎熬，通知书上的成绩其实什么也说明不了。
　　PT.川端说他在学生时代一直干坏事。
　　其实，这样很好，表明是健康的。
　　而我，还这么年轻身体却已经变得......。
　　这也未免太无情了点吧，不知不觉地眼泪又流了下来。
    好了，就此打住，再不也提它了。只要还能写就写点什么吧，这么一来心情就好多了。
　　我自顾自地学习起来，我也只有这个优点了。
　　想让别人从我身上学习到点什么，而并不是只留下那不听使唤的身体。
　　虽然寂寞、虽然严厉，但这都是现实！
　　就算头脑不好使也罢，我就是想要一个健康的身体！